Vivre-Covid19 : un exemple d'ouverture des données !
Lancée, en partenariat avec le
Health Data Hub avec la volonté de construire et de porter cette étude dans une dynamique d’ouverture, de partage et de transparence, Vivre-Covid19 est la démonstration concrète que les associations d’usagers du système de santé s’engagent à l’ouverture des données à la recherche.
Imaginée et portée par France Assos Santé, avec l’accompagnement du Health Data Hub, Vivre-Covid19 a vu le jour dès le début de la crise sanitaire lorsque nous avons voulu suivre l’impact de la pandémie sur les patients chroniques ou vivant avec un handicap.
C’est grâce à un élan collectif et à la mobilisation de nombreuses associations membres de France Assos Santé que cette étude a pu avoir lieu et que les participants continuent encore, chaque mois, à répondre à notre questionnaire pour connaître leur vécu.
Plus de 5500 participants ont ainsi partagé leur expérience relative à la période du coronavirus.
Plus de 20 pathologies chroniques et handicaps sont représentées, permettant de dresser un profil complet de la population française et des analyses en sous-groupes.
Les données et leur analyse sont confiées à Santé publique France, acteur institutionnel de premier plan, qui permettra d’en tirer les enseignements et résultats. France Assos Santé, en collectant, en ouvrant ses données à une structure publique ouvre la voie du partage.
