Vivre-covid19 : Newsletter Mai 2023
Le 20 mai 2020 France Assos Santé lançait officiellement son étude VivreCovid19. Depuis c’est beaucoup de chemin qui a été parcouru pour faire de cette initiative inter-associative inédite un succès. Après 3 ans de recueil, via un questionnaire mensuel, du vécu et de l’expérience des usagers de la santé avec la pandémie de Covid19, le dernier questionnaire sera envoyé aux près de 5000 participants à la fin du mois. Si l’aventure VivreCovid19 n’est pas tout à fait finie pour l’équipe de l’étude pour poursuivre le travail et achever nos engagements éthiques et la diffusion des résultats à venir, pour vous, les répondants de l’étude, la participation s’achève.
L’occasion de vous dire merci !
Merci à tous ceux qui ont pris le temps de s’inscrire, d’intégrer l’étude et de répondre au fil de l’eau à nos questions alors que peu avaient anticipé comme nous l’avions fait la durée sans précédent de cette crise sanitaire.
Merci à nos partenaires institutionnels et scientifiques : Health Data Hub, Sanoïa et Santé Publique France, sans qui nous n’aurions pas pu recueillir votre vécu et le transformer en enseignements scientifiques et leçons pour l’avenir.
Merci aux 13 associations qui dès le début du projet se sont investies dans une démarche de co-construction et pour la mise en place d’une approche plus participative de la recherche autour d’une doctrine éthique fédératrice.
VivreCovid19 : clap de fin du recueil des données, merci pour ces 3 ans de partage !
France Assos Santé et les partenaires de l’étude, le Health Data Hub, Sanoia et Santé Publique France, ainsi que les 13 associations ayant participé à la construction de l’étude, reviennent sur 3 ans d’engagement pour faire du recueil de vos expériences une réussite.
Retrouvez leurs témoignages pour comprendre comment cette étude est née et comment cette démarche inédite a pu fédérer autant d’acteurs autour d’un même objectif pour faire de la recherche participative une réalité.
Sans oublier les grands chiffres de l’étude que vous pourrez retrouver avant les premiers résultats majeurs d’ici la rentrée 2023.
Comment peut-on faciliter l’intégration des associations dans les entrepôts de données de santé ?
Dans les établissements hospitaliers des données sont recueillies pour vous soigner, mais aussi pour aider les chercheurs à trouver des solutions qui peuvent sauver des vies ! Elles peuvent ainsi être dans ce qu’on nomme des entrepôts de données de santé. Pour encadrer ces entrepôts il y a des comités éthiques et scientifiques dans lesquels des associations peuvent représenter les intérêts des patients. Quelles sont les missions de ces représentants ? Comment arrivent-ils à dialoguer avec les autres membres de ces comités, composés de data scientist, médecins, juristes, éthiciens… ? Comment peuvent-ils être mieux formés ?
Assistez au séminaire pour découvrir comment les données de santé servent à la recherche et que les représentants des associations ont leur place pour défendre l’intérêt public !
Un événement en présentiel à PariSanté Campus le mardi 11 juillet de 14h à 16h, et en distanciel pour ceux qui le souhaitent !
Les Mardis de la donnée de santé ça y est, c’est lancé !
Savez-vous répondre à ces questions ?
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De quelles données de santé dispose l’Assurance Maladie ?
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Comment sont-elles utilisées pour faire de la recherche ?
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Qui, concrètement, accède à ces données ?
Le webinaire “Les mardis de la donnée de santé” vous apportera des réponses à ces questions et à beaucoup d’autres encore pour tout savoir sur l’utilisation des données de santé pour la recherche !
Ce webinaire vous est proposé par le Health Data Hub et ses partenaires - France Assos Santé, l’Assurance maladie, la CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés) ainsi que la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques.
Inscrivez-vous à la prochaine session du 6 juin de 12h à 12h30.
Intégrer l’expérience patient dès la recherche clinique ?
Les patients jouent un rôle de plus en plus actif dans le système de santé. Or le changement culturel à l’œuvre n’a toutefois pas le même impact dans le domaine de la recherche, comme si la participation active des patients y semblait moins évidente que dans les soins et l’organisation des soins.
Ainsi, trop souvent les patients continuent d’être perçus avant tout comme la source des données, et non comme des protagonistes possibles de la recherche. D’autant plus que l’intérêt d’un produit de santé ou d’un dispositif médical ne réside plus uniquement dans l’amélioration clinique ou biologique de la maladie, mais aussi désormais dans le recueil précoce de l’expérience et du vécu des patients.
C’est pour faire avancer cette prise de conscience et faire bouger les lignes que le 15 Mai fut organisé une matinée à PariSanté Campus qui a réunit à la fois des cliniciens, des patients et des promoteurs d’étude afin de partager leurs projets de recherche clinique qui ont réussi l’intégration de l’expérience patient et ont su bénéficier de l’implication des Associations de Patients pour y parvenir.
Plus de 50 personnes furent présentes à l’invitation de la société Sanoïa.
Retour sur la première vague épidémique de Sars-Cov2.
Quels sont les déterminants ayant favorisé la transmission intra-foyer, les caractéristiques des individus présentant une anosmie/agueusie et les facteurs de gravité de l’infection par le Sars-Cov2 ?
Une étude récente a répondu à ces questions en s’intéressant aux personnes atteintes par la Covid-19 entre le 1er mars et le 30 avril 2020 et résidant en Nouvelle-Aquitaine. Elle a pu mettre en évidence que la transmission intra-foyer était plus importante dans le cas où les personnes positives au Covid présentaient des signes digestifs. Par ailleurs, la moitié des personnes infectées par la Covid-19 présentait des signes d’anosmie (perte de l’odorat) et/ou d’agueusie (perte de goût). Il s’agissait principalement de femmes, de personnes jeunes ou des personnes présentant des signes digestifs. Enfin les personnes présentant une infection grave par la covid-19 (hospitalisation en service de soins critiques) étaient davantage les personnes âgées, les hommes et les personnes présentant une dégradation des signes généraux.
Cette étude permet de conforter les résultats épidémiologiques connus par ailleurs, et d’apporter de nouveaux éléments, notamment sur les caractéristiques des personnes présentant une anosmie/agueusie, celles des personnes présentant des signes de gravités et sur les facteurs de transmission au sein du foyer.
Liens utiles
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